子象のママ日記

子象のママ日記 聞こえないママとその子供達の子育て奮闘記と、子象ママの闘病日記を気の向くままに綴っていきます

< 2024年05月 >
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てぃーだブログ

聴覚障がい子育て闘病中神経障害神経内科

赤ハイビスカス子象のママ日記黄ハイビスカス


ハイタイニコニコ子象のママです。

GW 後半突入ですね。

母方のシーミーが明日、行われるので
「外泊許可」をいただきました。

2週間ぶりのお外ハート

病棟内のミニ散歩さえ、一人ではNGだったので
今から、超〜楽しみダッシュ

無理しないように、ゆっくりしてきます。

追伸
明日のお迎えは、子象兄が、、、
免許取り立ての初心者マークです…

しかーぁな子象兄、慎重過ぎて
逆に…(>人<;)

聴覚障がい子育て闘病中神経障害神経内科

はいたい
赤ハイビスカス
子象のママです黄ハイビスカス

随分とご無沙汰しております。

私は今、入院中です。

今年に入ってから、体調も良くなったり悪くなったりで
一喜一憂の日々……

子象兄弟揃って、受験生…(>人<;)

ストレスたまる、たまる僕ボクサー

「入院…」って、言うDrを説得して、
せめて、二人の受験が終わるまで、、、
と、猶予を頂いて…

今月上旬に入院させて頂きました。

残された子象兄弟➕子象のパパ
毎日、元気にやっているようですが、
新しい学校生活に、日々の家事…

大騒動だろうなぁ
近隣からの苦情が怖いわ…

私といえば…
入院は、予定では1ヶ月をメドにする予定
理学療法士さんAND作業療法士さんとで
毎日リハビリ頑張りますわ(=^ェ^=)

聴覚障がい子育て闘病中神経障害

子象のママ日記赤ハイビスカス


ハイタイ黄ハイビスカス子象のママシーサーメスです。

昨日は、県立高校の合格発表キョロキョロでしたね。
我が家の子象弟。
無事、合格しました花火

発表は、「お友達と見に行くから」と、
朝早くから出かけたくせに
お昼前になっても、LINEが入らないがーん

落ちて、凹んでるのかと、
1人自宅で、携帯片手にウロウロ(ーー;)

実は、同日に子象兄の公安での(車の免許っす)
試験の最中で、その結果を知らせるLINEも入らない

マイペースのB型兄弟〜(=゚ω゚)ノ

子象弟…(@ ̄ρ ̄@)

浮かれて帰って来た、、

入学案内所さえ、頂いてなくて…

速攻、子象弟をとっ捕まえて高校へ…

体育着の採寸にギリギリ間に合って、
ホッとしたのもつかの間

制服指定店へダッシュ

1時間待ちでの採寸…
寒い中、店内に入れずブルブル(>人<;)

OH、、(⌒-⌒; )既に4万の必要経費……

入学時にPTAの代金、現金払いで
4万円支払い…( *`ω´)

きゃーデスわ。

今日は、今朝も早くから、市役所へ必要書類を発行してもらい
銀行には、引き落とし(PTA会費など)
手続きを済ませてきました。

まだまだ落ち着かないけど、
取り敢えずは、サクラサク……

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ハイタイ赤ハイビスカス子象のママシーサーメスです。
ご訪問ありがとうございますハート

大変、ご無沙汰をしておりますが、
皆様、ご機嫌いかがでしょうか?





パンパカパンと、
腫れています…現在の左手デスが。

実は、昨年末に両手首
腱鞘炎に。

その保護で固定してます……が、
その診断日に
新たな病気が発覚(=゚ω゚)ノ

デュピュイトラン


どの文献にも諸説があって、イマイチハッキリしないようですが

手のひらの関節に、小豆大(大小様々)位の突起物が…
※足にも出来るそうですが…痛そう(−_−;)

初めは、マメが出来た?かと…
杖をギュって握るのでそのせいかな?
位にしか思ってなくて、

気が付きゃ、大小5〜6こ
大きいのは黒豆位の物が、ボコボコぐすん

ディピュラン〜自体には、痛みはナイ…なんて、Drも文献にも有りますが、

私に言わせれば、痛いんですけどムカムカ

この黒豆ちゃん達ったら、
周辺の神経やら、筋やらを巻き込み、肥大して行くのね。
んで、指が内側に曲がり切って、指の機能を破壊…

なので、痛みを堪えてリハビリです。
手首は保護しつつ、病状進行を遅らせるためのリハビリ、
今日も頑張っておりまする♪(´ε` )





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ハイタイ赤ハイビスカス
子象のママシーサーメスですm

ご訪問 ありがとうございます黄ハイビスカス

ここしばらく、ブログのアップをサボっちゃいまして
(=´∀`)人(´∀`=)
…言い訳かしら?

ここ沖縄も、冬将軍がきたようで…
体調の悪化は困ったもので。

免疫不全のせいもあるのですが、
12月からずっと風邪?をひいております。

発熱こそ無いのですが、毎日咳と身体のガタガタが……
熱でガタガタではなく…(=´∀`)人(´∀`=)
まるでブリキのおもちゃ(汗)
「ゼンマイおばさん」みたいだと、1人でノリツッコミしてます。(笑今日は、恒例の検診日。
今日は、恒例の検診日
右手のいたみが、激痛なので診察したら

「腱鞘炎と中指と薬指が、ばね指です」と…

結局、ステロイドの注射を打って貰いました。

しばらく、右手使用禁止(=´∀`)人(´∀`= )(泣)

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赤ハイビスカスハイタイ黄ハイビスカス
子象のママですシーサーメス
ご訪問ありがとうございます食事

※スタンプ、間違えちゃった汗
本日、所用で中央郵便局へ

朝のラッシュを避けて、のんびりダッシュ

壺川駅にて、サンタさん発見ハート

サンタさん


ちょっとぶれてますが汗

壺川駅


朝のラッシュ後だからか?
独り占め状態

普段は、転倒の危機を防ぐ為
エレベーターから、壁伝いに歩く。
周りを見渡す余裕なんてナイんですが…

今日は、このサンタさんと目があいましてりんご

帰り時、パチリ

よく見ると、ダンシングサンタさん

近頃、ツノが生えてきた私。
身も心も、ギザギザ やさぐれオカン
やってます。

クリスマス、何年やってない?

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ハイタイ黄ハイビスカス
子象のママです
本日、2度目の投稿です

祝い
短期大学合格致しました
短期大学絞っての受験なので、
どうなることやら…で、心配しておりましたが、
ホッとしたのは一瞬( ̄Д ̄)ノ

翌日送られて来た、合格通知と
入学手続き書を読んで…(=´∀`)人(´∀`=)

入学金モロモロで、
中古の軽自動車が買えちゃうお値段が
振り込み用紙で入っておりました。

私立だから?
推薦入学だから?

ワオワオ(=^ェ^=)
一括支払いだよぉぉ〜

しかも、振り込み期日ありの
振込後にしか、入学手続きができないことに…(^◇^;)

支払い終わったけど、
健康診断書やら
住民票謄本やら…(^◇^;)

週明けもバタバタしそうです。

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子象のママシーサーメスです
ご訪問ありがとうございますハート

今日は、12/1 那覇マラソンデスね
心配していたお天気も晴れ汗ばむくらいの陽気でニコニコ

我が家の子象弟
3年連続での、ボランティア参加となります。

毎年、疲れた〜と、(; ̄O ̄)
ブーブー言っておりますが、
良い社会勉強しているようです。

ジャガーの皆さん、怪我などに気をつけて、
がんばって下さ〜い

ボランティアの皆さん、お疲れ様です。

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子象のママです


ご訪問ありがとうございますハート

先日、我が家の子象兄の「一般推薦」が
無事、終了。

第二志望もナシの一本勝負。

これって…
無謀orチャレンジャーか????

本人曰く…最大の難関(^ω^)
心配していた「面接」が、スムーズ??
(ホントか??)
に、いったそうで‥(=´∀`)人(´∀`=)

始終、担当者と(1対1)
バスケット部の話で終わったそうな汗

ノミの心臓の子象兄の為に
バイト先の先輩や(R大学生!!)
勿論、進路指導の先生方が
面接のノウハウを協力してくれたそう
ε=ε=ε=ε=ε=ε=┌(; ̄◇ ̄)┘

感謝!!です

私の勘違いで、結果は来週だそうで、

後は、天の采配次第でしょうか??
サクラ咲いてくれー

子象のママ日記黄ハイビスカス
ご訪問ありがとうございますハート


おはようございます。

今朝は、早めに起きまして、
子象兄ニコの受験会場に
行ってきました車

受験…小論文と、面接…ε-(´∀`; )

デカイ図体のクセに、ノミの心臓の子象兄僕ボクサー
果たして結果はいかに…

結果は、今週週末にはでるそうですがキョロキョロ

「サクラチル」なら、一般試験で僕ボクサー

受験が終了後、
「アイスが食べたい」と、抜かした子象兄びっくり!
本日午後は…
浦添or北谷で、ブルーシールアイス食べてるかも( ̄(工) ̄)

ちなみに、子象弟
朝から夕方まで、お弁当持参でお勉強

そうだ!コイツも受験生だわびっくり!

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長い間、UP出来なくて…m(__)m
ご心配おかけしてます。

さてさて、現在の状況は…

前回、免疫グロブリン大量療法
(めんえきグロブリンたいりょうりょうほう)
を、受けさせて頂きました。

※免疫グロブリン大量点滴静注療法とは、
Fc活性をもつIgGを静脈投与する治療法。
(英: Intravenous wimmunoglobulin、略称: IVIG)

治療効果は、五分五分と聞いており、
不安と期待が入り乱れていましたが…

劇的な回復…とまではいきませんが
その後、リハビリ効果もあって、
気持ちアップ
退院したのですが…うわーん

残念な事に、治療後1カ月経過後に薬効が切れたようで…

元の状況に戻ってしまってます(・_・;

治療効果が、個人差が大きいとは、聞いていたのですが、
こうも早く切れてしまうのか?

まぁ、全く治療効果も得られず、
高額請求だけが残る…
方もいらっしゃるそうで…

私の場合、薬効の持続率が短い…

ほぼ、1カ月で切れる➡︎再度IGIVを受ける(入院)➡︎1カ月後薬効切れ

エンドレスがーん

その間、家族の負担は想像以上で。
退院しても、家事一般こなせないので、
お願いするしかないのですが…

2ヶ月間、家族の修復に取り組んでますが、
キツイですわ。

徐々に、気力も体力も萎える(-。-;

とっとと、治療受ければ? っても、
考えなくもないのですが、

今月中
子象兄、大学入試(推薦)➡︎下旬合格発表

合格発表後、手続きに翻弄されるの必須だし。
その後、子象弟の受験が…

きゃーっですよ。

前回、1週間程の入院予定が。
実際は、1ヶ月近くの入院でした。
※補足
私は、高熱だすとケイレンしてしまうのと、
ウイルス感染では無いので、抗生物質が使えないので。

この時期、親としてウチを開けたくないし、
Drには、身体はキツイけど
もうすこし、頑張ってみるとは言ってますがね。

カラ元気。・゜・(ノД`)・゜・。

泣き言、な〜んにも解決にならない

私にナニが出来る?

模索中であーる(=^ェ^=)

聴覚障がい

赤ハイビスカスハイタイ黄ハイビスカス
子象のママシーサーメスです。
ご訪問キョロキョロありがとうございます。ハート

嬉しいご報告を…

明日、退院する事が決まりましたGOOD


新薬の調節が上手くいっているようで、
なんだかんだホッとしています。

2週間に1度、通院する必要がありますが
取り敢えず、自宅に帰れるのが
素直に、嬉しいです。

先程、主人と子象弟から
「無事に、運転免許切り替えた〜」と、
メールがありました。

※10/3迄に免許切り替えしなくちゃいけないのに、
忘れていた旦那。(>人<;)
手話通訳派遣申請も間に合わず、
子象弟に、通訳をお願いしたんです。

なので、凄くホッとしました。

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子象のママシーサーメスです。
ご訪問キョロキョロありがとうございます。ハート

嬉しいご報告を…

明日、退院する事が決まりましたGOOD


新薬の調節が上手くいっているようで、
なんだかんだホッとしています。

2週間に1度、通院する必要がありますが
取り敢えず、自宅に帰れるのが
素直に、嬉しいです。

先程、主人と子象弟から
「無事に、運転免許切り替えた〜」と、
メールがありました。

※10/3迄に免許切り替えしなくちゃいけないのに、
忘れていた旦那。(>人<;)
手話通訳派遣申請も間に合わず、
子象弟に、通訳をお願いしたんです。

なので、凄くホッとしました。

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ご訪問キョロキョロありがとうございますハート

入院して24日目になりました汗
当初の予定では、2週間という予定でしたが…

ドクターズも苦労して、アレコレと考えてくれているのですが
イマイチ、症状が安定しない汗

なので、ここ数日
「どおしようかねぇ??」と、聞かれる始末がーん
モチロン、ジョークなんですけどね(>人<;)
私も負けずに、
どうしろと?
逆に聞きたいわ………Σ(・□・;)


話がそれちゃいましたねがーん

先日受けた、免疫グロブリン大量点滴静注療法(英: Intravenous immunoglobulin、
略称: IVIG
1ヶ月程、経過観察
⏩ 神経伝達検査
⏩ IVIGの効果が成功か否か

結果が出るそう

このIVIG、投与される製剤には1000人を超える献血者の血漿から抽出した
血液製剤であること
・多価IgG(免疫グロブリンG)が含まれている。
・IVIGの効果は2週間から3カ月続く。

以下の3つの主要な分類群に対する治療法として主に用いられている。
◼免疫不全(X連鎖無γグロブリン血症、低γグロブリン血症、低い抗体レベルを伴う獲得免疫障害)
◼自己免疫疾患(例: 特発性血小板減少性紫斑病)
◼炎症性疾患(例: 川崎病)
◼急性感染症等

なので、この治療が有効ならば
上記の病気の可能性がある訳で…(>人<;)
でも、完治目的の治療法では無いのですが、
しばらくは、歩行が楽になったりするようですが

薬効が切れると、
元の状態に戻るらしいっす。

まぁ、結果はどうであれ
元の状態に戻るにしろ
今、ウジウジしちゃってもねぇ(=゚ω゚)ノ

なるようにしかならないよね。

さてさて
現在のリハビリは…
作業療法…肩のマッサージ ➕上半身のストレッチ
(手の機能快復?)作業訓練

理学療法…足のストレッチ(揉みほぐし)
機能訓練
歩行訓練等

かなり歩ける様にはなりましたが、
お一人様歩行は、まだ禁止
杖もまだまだお世話になってます車椅子

お薬も昨日から、新薬に切り替えたのですが…カプセル
効果の程度は如何程か?
副作用が軽いお薬らしいので、
数日様子見キョロキョロ

…って事は、入院も伸びる…んですよねぇΣ(・□・;)

ハイタイ赤ハイビスカス
子象のママシーサーメスです。
ご訪問キョロキョロありがとうございます。ハート


姪っ子デス〜ひよこ



この頃から、女王様の片鱗が漂っています。
※1歳半??頃のショットです。
現在3歳になりました〜花

ミニーちゃんのシャツ着てなかったら
ワンパクBOYだわ〜ガッツポーズ

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免疫グロブミン大量投与から2日経過

なんとな〜く、左足かかとが
地面に着地してるような…(・Д・)ノ
しびれの方は、相変わらず変化ナシうわーん

速効性があるタイプでは無いので、
(個人差があるのですが)
一ヶ月は、様子をみるとのこと…

とはいえ、リハビリとの相乗効果??

上がり階段が登れたことが
(たった一度のトライですが。)
1番嬉しくてガッツポーズ
※リハビリ担当と一緒に…です。

右手は手すりを掴み
左手は、杖を使ってニコニコ

以前は、左右交互に登れず
一歩づつ、右足の力だけで
登ってたんですが…Σ(゚д゚lll)

左右交互に動かせることの
喜びは…*・゜゚・*:.。..。.:*・'(*゚▽゚*)'・*:.。. .。.:*・゜゚・*

リハビリ頑張るぞぅ

神経内科のドクターは、「アブねぇぇ〜」と、
絶叫してました


歩くのが先よぉぉ…とも。

フラつかず、転倒の危機があるうちは

ヨンナーヨンナーでいきますわ。

聴覚障がい

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いよいよ免疫グロブミン大量投与療法(点滴です)も
最終日(水曜日の昨日です)カプセル
ガッツポーズ

免疫グロブミン大量投与の際、
自分なりにネットでお勉強してみた汗

小難しくって、全部は理解出来ませんでしたが
メリット・デメリットを…(~_~;)

その中でも
「IVIG療法の副作用は少ないが、軽度のものでは頭痛・発熱・嘔気・胸部不快感・倦怠感など」
が、あることや
「生理食塩水」と一緒に投与したり、
点滴のスピードをゆっくりするなどを行うことで、
ある程度副作用を軽減出来る…
等々あって、安心して居ましたが…

正直、激怒の連続でΣ(・□・;)

この免疫グロブミン〜は、
副作用がある人、全く平気な人と、
個人差があって…

私の場合、頭痛と悪寒…ムカムカ
痛みMAXのせいか??
血圧が180超えまで…Σ(゚д゚lll)

普段低血圧の私…

180超え…悶絶汗

「点滴のスピードを落として欲しい」と、
おねがいしたのに、
「指示は、免疫グロブミン〜は、60だから」と、
聞いて貰えず。sos

そのくせ、「痛かったら言って下さい」だと(・Д・)ノ

言っても無駄だし(怒)

耐えましたともさ!!

ボルタレン錠も効かず
言葉通りの悶絶。

4日間、「頭痛がする」と訴えたのに…
痛みで血圧180超えなのに…

やっと、昨日5日間終了。

本日、リハビリ前の血圧が105…です。

いかに頭痛が酷かったか、わかりますぅ????




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子象のママシーサーメスです。
ご訪問キョロキョロありがとうございますハート

免疫療法中で3日目であります



すでに3本スタンバイ中



これが噂の…
ありがた〜いお薬で
1日✖5本(=゚ω゚)ノ
10時間かけてゆーっくり
私の体内に取り込む…

1本に??
1,000人分の血液から、
私に必要な成分を頂いてます。

キッツーイ副作用は、今のところ
あまり感じナイ…と、油断してると
きつめの頭痛が…
悪寒も出たり引っ込んだり、
体調にも波があるのよね(=´∀`)人(´∀`=)

聴覚障がい

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子象のママシーサーメスデス。
ご訪問ありがとうございますハート



免疫療法始めました。
画質や撮影力の無さで、観え辛い…デスよね。
ご容赦を………(涙)


朝食後、まったりしてたら
点滴の準備がバタバタと…Σ(゚д゚lll)

AM9:30 スタートです。
1本2時間 ✖5本の予定(=´∀`)人(´∀`=)

今のトコロ、副作用の兆候なし。

経過報告しますねぇ〜
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