聴覚障がい子育て闘病中神経障害神経内科 2014年05月02日 子象のママ日記ー闘病中〜 子象のママ日記 ハイタイ子象のママです。 GW 後半突入ですね。 母方のシーミーが明日、行われるので 「外泊許可」をいただきました。 2週間ぶりのお外 病棟内のミニ散歩さえ、一人ではNGだったので 今から、超〜楽しみ 無理しないように、ゆっくりしてきます。 追伸 明日のお迎えは、子象兄が、、、 免許取り立ての初心者マークです… しかーぁな子象兄、慎重過ぎて 逆に…(>人<;) コメント(0) タグ :外泊許可しーみー初心者マーク
聴覚障がい子育て闘病中神経障害神経内科 2014年04月29日 子象のママ日記 〜闘病中〜 はいたい 子象のママです 随分とご無沙汰しております。 私は今、入院中です。 今年に入ってから、体調も良くなったり悪くなったりで 一喜一憂の日々…… 子象兄弟揃って、受験生…(>人<;) ストレスたまる、たまる 「入院…」って、言うDrを説得して、 せめて、二人の受験が終わるまで、、、 と、猶予を頂いて… 今月上旬に入院させて頂きました。 残された子象兄弟➕子象のパパ 毎日、元気にやっているようですが、 新しい学校生活に、日々の家事… 大騒動だろうなぁ 近隣からの苦情が怖いわ… 私といえば… 入院は、予定では1ヶ月をメドにする予定 理学療法士さんAND作業療法士さんとで 毎日リハビリ頑張りますわ(=^ェ^=) コメント(0) 続きを読む »タグ :入院中受験生
聴覚障がい子育て闘病中神経障害 2014年03月14日 子象のママ日記〜高校合格〜 子象のママ日記 ハイタイ子象のママです。 昨日は、県立高校の合格発表でしたね。 我が家の子象弟。 無事、合格しました 発表は、「お友達と見に行くから」と、 朝早くから出かけたくせに お昼前になっても、LINEが入らない 落ちて、凹んでるのかと、 1人自宅で、携帯片手にウロウロ(ーー;) 実は、同日に子象兄の公安での(車の免許っす) 試験の最中で、その結果を知らせるLINEも入らない マイペースのB型兄弟〜(=゚ω゚)ノ 子象弟…(@ ̄ρ ̄@) 浮かれて帰って来た、、 入学案内所さえ、頂いてなくて… 速攻、子象弟をとっ捕まえて高校へ… 体育着の採寸にギリギリ間に合って、 ホッとしたのもつかの間 制服指定店へ 1時間待ちでの採寸… 寒い中、店内に入れずブルブル(>人<;) OH、、(⌒-⌒; )既に4万の必要経費…… 入学時にPTAの代金、現金払いで 4万円支払い…( *`ω´) きゃーデスわ。 今日は、今朝も早くから、市役所へ必要書類を発行してもらい 銀行には、引き落とし(PTA会費など) 手続きを済ませてきました。 まだまだ落ち着かないけど、 取り敢えずは、サクラサク…… コメント(0) 続きを読む »タグ :合格発表LINE
聴覚障がい子育て闘病中神経障害神経内科 2014年02月20日 子象のママ日記〜現況報告〜 ハイタイ子象のママです。 ご訪問ありがとうございます 大変、ご無沙汰をしておりますが、 皆様、ご機嫌いかがでしょうか? パンパカパンと、 腫れています…現在の左手デスが。 実は、昨年末に両手首 腱鞘炎に。 その保護で固定してます……が、 その診断日に 新たな病気が発覚(=゚ω゚)ノ デュピュイトラン どの文献にも諸説があって、イマイチハッキリしないようですが 手のひらの関節に、小豆大(大小様々)位の突起物が… ※足にも出来るそうですが…痛そう(−_−;) 初めは、マメが出来た?かと… 杖をギュって握るのでそのせいかな? 位にしか思ってなくて、 気が付きゃ、大小5〜6こ 大きいのは黒豆位の物が、ボコボコ ディピュラン〜自体には、痛みはナイ…なんて、Drも文献にも有りますが、 私に言わせれば、痛いんですけど この黒豆ちゃん達ったら、 周辺の神経やら、筋やらを巻き込み、肥大して行くのね。 んで、指が内側に曲がり切って、指の機能を破壊… なので、痛みを堪えてリハビリです。 手首は保護しつつ、病状進行を遅らせるためのリハビリ、 今日も頑張っておりまする♪(´ε` ) コメント(1) 続きを読む »タグ :試験ディピュラン腱鞘炎
聴覚障がい子育て闘病中神経障害神経内科 2013年12月26日 子象のママ日記〜予防接種〜インフルエンザ ハイタイ 子象のママですm ご訪問 ありがとうございます ここしばらく、ブログのアップをサボっちゃいまして (=´∀`)人(´∀`=) …言い訳かしら? ここ沖縄も、冬将軍がきたようで… 体調の悪化は困ったもので。 免疫不全のせいもあるのですが、 12月からずっと風邪?をひいております。 発熱こそ無いのですが、毎日咳と身体のガタガタが…… 熱でガタガタではなく…(=´∀`)人(´∀`=) まるでブリキのおもちゃ(汗) 「ゼンマイおばさん」みたいだと、1人でノリツッコミしてます。(笑今日は、恒例の検診日。 今日は、恒例の検診日 右手のいたみが、激痛なので診察したら 「腱鞘炎と中指と薬指が、ばね指です」と… 結局、ステロイドの注射を打って貰いました。 しばらく、右手使用禁止(=´∀`)人(´∀`= )(泣) コメント(0) 続きを読む »タグ :予防接種定期検診
聴覚障がい子育て闘病中神経障害神経内科 2013年12月06日 子象のママ日記〜モノレール駅で ハイタイ 子象のママです ご訪問ありがとうございます ※スタンプ、間違えちゃった 本日、所用で中央郵便局へ 朝のラッシュを避けて、のんびり 壺川駅にて、サンタさん発見 ちょっとぶれてますが 朝のラッシュ後だからか? 独り占め状態 普段は、転倒の危機を防ぐ為 エレベーターから、壁伝いに歩く。 周りを見渡す余裕なんてナイんですが… 今日は、このサンタさんと目があいまして 帰り時、パチリ よく見ると、ダンシングサンタさん 近頃、ツノが生えてきた私。 身も心も、ギザギザ やさぐれオカン やってます。 クリスマス、何年やってない? コメント(0) 続きを読む »タグ :中央郵便局壺川駅小禄郵便局
聴覚障がい子育て闘病中神経障害神経内科 2013年12月01日 子象のママ日記〜祝い〜 ハイタイ 子象のママです 本日、2度目の投稿です 祝い 短期大学合格致しました 短期大学絞っての受験なので、 どうなることやら…で、心配しておりましたが、 ホッとしたのは一瞬( ̄Д ̄)ノ 翌日送られて来た、合格通知と 入学手続き書を読んで…(=´∀`)人(´∀`=) 入学金モロモロで、 中古の軽自動車が買えちゃうお値段が 振り込み用紙で入っておりました。 私立だから? 推薦入学だから? ワオワオ(=^ェ^=) 一括支払いだよぉぉ〜 しかも、振り込み期日ありの 振込後にしか、入学手続きができないことに…(^◇^;) 支払い終わったけど、 健康診断書やら 住民票謄本やら…(^◇^;) 週明けもバタバタしそうです。 コメント(1) タグ :合格通知入学金モロモロ
聴覚障がい子育て闘病中神経障害神経内科 2013年12月01日 子象のママ日記〜那覇マラソン ボランティア〜 ハイタイ 子象のママです ご訪問ありがとうございます 今日は、12/1 那覇マラソンデスね 心配していたお天気も汗ばむくらいの陽気で 我が家の子象弟 3年連続での、ボランティア参加となります。 毎年、疲れた〜と、(; ̄O ̄) ブーブー言っておりますが、 良い社会勉強しているようです。 ジャガーの皆さん、怪我などに気をつけて、 がんばって下さ〜い ボランティアの皆さん、お疲れ様です。 コメント(0) タグ :那覇マラソンボランティア
聴覚障がい子育て闘病中神経障害神経内科 2013年11月23日 子象のママ日記〜子象兄の受験〜 ハイタイ 子象のママです ご訪問ありがとうございます 先日、我が家の子象兄の「一般推薦」が 無事、終了。 第二志望もナシの一本勝負。 これって… 無謀orチャレンジャーか???? 本人曰く…最大の難関(^ω^) 心配していた「面接」が、スムーズ?? (ホントか??) に、いったそうで‥(=´∀`)人(´∀`=) 始終、担当者と(1対1) バスケット部の話で終わったそうな ノミの心臓の子象兄の為に バイト先の先輩や(R大学生!!) 勿論、進路指導の先生方が 面接のノウハウを協力してくれたそう ε=ε=ε=ε=ε=ε=┌(; ̄◇ ̄)┘ 感謝!!です 私の勘違いで、結果は来週だそうで、 後は、天の采配次第でしょうか?? サクラ咲いてくれー コメント(0) 続きを読む »タグ :一般推薦特別推薦サクラ咲いて
2013年11月17日 子象のママ日記〜子象兄 受験です〜 子象のママ日記 ご訪問ありがとうございます おはようございます。 今朝は、早めに起きまして、 子象兄の受験会場に 行ってきました 受験…小論文と、面接…ε-(´∀`; ) デカイ図体のクセに、ノミの心臓の子象兄 果たして結果はいかに… 結果は、今週週末にはでるそうですが 「サクラチル」なら、一般試験で 受験が終了後、 「アイスが食べたい」と、抜かした子象兄 本日午後は… 浦添or北谷で、ブルーシールアイス食べてるかも( ̄(工) ̄) ちなみに、子象弟 朝から夕方まで、お弁当持参でお勉強 そうだ!コイツも受験生だわ コメント(0)
聴覚障がい子育て闘病中神経障害神経内科 2013年11月08日 子象のママ日記〜現況報告〜 ハイタイ 子象のママです。 ご訪問ありがとうございます 長い間、UP出来なくて…m(__)m ご心配おかけしてます。 さてさて、現在の状況は… 前回、免疫グロブリン大量療法 (めんえきグロブリンたいりょうりょうほう) を、受けさせて頂きました。 ※免疫グロブリン大量点滴静注療法とは、 Fc活性をもつIgGを静脈投与する治療法。 (英: Intravenous wimmunoglobulin、略称: IVIG) 治療効果は、五分五分と聞いており、 不安と期待が入り乱れていましたが… 劇的な回復…とまではいきませんが その後、リハビリ効果もあって、 気持ちで 退院したのですが… 残念な事に、治療後1カ月経過後に薬効が切れたようで… 元の状況に戻ってしまってます(・_・; 治療効果が、個人差が大きいとは、聞いていたのですが、 こうも早く切れてしまうのか? まぁ、全く治療効果も得られず、 高額請求だけが残る… 方もいらっしゃるそうで… 私の場合、薬効の持続率が短い… ほぼ、1カ月で切れる➡︎再度IGIVを受ける(入院)➡︎1カ月後薬効切れ エンドレス その間、家族の負担は想像以上で。 退院しても、家事一般こなせないので、 お願いするしかないのですが… 2ヶ月間、家族の修復に取り組んでますが、 キツイですわ。 徐々に、気力も体力も萎える(-。-; とっとと、治療受ければ? っても、 考えなくもないのですが、 今月中 子象兄、大学入試(推薦)➡︎下旬合格発表 合格発表後、手続きに翻弄されるの必須だし。 その後、子象弟の受験が… きゃーっですよ。 前回、1週間程の入院予定が。 実際は、1ヶ月近くの入院でした。 ※補足 私は、高熱だすとケイレンしてしまうのと、 ウイルス感染では無いので、抗生物質が使えないので。 この時期、親としてウチを開けたくないし、 Drには、身体はキツイけど もうすこし、頑張ってみるとは言ってますがね。 カラ元気。・゜・(ノД`)・゜・。 泣き言、な〜んにも解決にならない 私にナニが出来る? 模索中であーる(=^ェ^=) コメント(1) 続きを読む »タグ :現況報告IGIV入院退院後
聴覚障がい 2013年09月29日 子象のママ日記〜闘病中〜祝!退院決まったよぉ〜 ハイタイ 子象のママです。 ご訪問ありがとうございます。 嬉しいご報告を… 明日、退院する事が決まりました 新薬の調節が上手くいっているようで、 なんだかんだホッとしています。 2週間に1度、通院する必要がありますが 取り敢えず、自宅に帰れるのが 素直に、嬉しいです。 先程、主人と子象弟から 「無事に、運転免許切り替えた〜」と、 メールがありました。 ※10/3迄に免許切り替えしなくちゃいけないのに、 忘れていた旦那。(>人<;) 手話通訳派遣申請も間に合わず、 子象弟に、通訳をお願いしたんです。 なので、凄くホッとしました。 コメント(2) 続きを読む »タグ :退院新薬の調節が免許切り替えた8tクレーンダンプの免許自練内の保育園
聴覚障がい 2013年09月29日 子象のママ日記〜闘病中〜祝!退院決まったよぉ〜 ハイタイ 子象のママです。 ご訪問ありがとうございます。 嬉しいご報告を… 明日、退院する事が決まりました 新薬の調節が上手くいっているようで、 なんだかんだホッとしています。 2週間に1度、通院する必要がありますが 取り敢えず、自宅に帰れるのが 素直に、嬉しいです。 先程、主人と子象弟から 「無事に、運転免許切り替えた〜」と、 メールがありました。 ※10/3迄に免許切り替えしなくちゃいけないのに、 忘れていた旦那。(>人<;) 手話通訳派遣申請も間に合わず、 子象弟に、通訳をお願いしたんです。 なので、凄くホッとしました。 コメント(4) 続きを読む »タグ :退院新薬の調節が免許切り替えた8tクレーンダンプの免許自練内の保育園
聴覚障がい 2013年09月28日 子象のママ日記〜〜中間報告〜 ハイタイ 子象のママです。 ご訪問ありがとうございます 入院して24日目になりました 当初の予定では、2週間という予定でしたが… ドクターズも苦労して、アレコレと考えてくれているのですが イマイチ、症状が安定しない なので、ここ数日 「どおしようかねぇ??」と、聞かれる始末 モチロン、ジョークなんですけどね(>人<;) 私も負けずに、 どうしろと? 逆に聞きたいわ………Σ(・□・;) 話がそれちゃいましたね 先日受けた、免疫グロブリン大量点滴静注療法(英: Intravenous immunoglobulin、 略称: IVIG 1ヶ月程、経過観察 ⏩ 神経伝達検査 ⏩ IVIGの効果が成功か否か 結果が出るそう このIVIG、投与される製剤には1000人を超える献血者の血漿から抽出した 血液製剤であること ・多価IgG(免疫グロブリンG)が含まれている。 ・IVIGの効果は2週間から3カ月続く。 以下の3つの主要な分類群に対する治療法として主に用いられている。 ◼免疫不全(X連鎖無γグロブリン血症、低γグロブリン血症、低い抗体レベルを伴う獲得免疫障害) ◼自己免疫疾患(例: 特発性血小板減少性紫斑病) ◼炎症性疾患(例: 川崎病) ◼急性感染症等 なので、この治療が有効ならば 上記の病気の可能性がある訳で…(>人<;) でも、完治目的の治療法では無いのですが、 しばらくは、歩行が楽になったりするようですが 薬効が切れると、 元の状態に戻るらしいっす。 まぁ、結果はどうであれ 元の状態に戻るにしろ 今、ウジウジしちゃってもねぇ(=゚ω゚)ノ なるようにしかならないよね。 さてさて 現在のリハビリは… 作業療法…肩のマッサージ ➕上半身のストレッチ (手の機能快復?)作業訓練 理学療法…足のストレッチ(揉みほぐし) 機能訓練 歩行訓練等 かなり歩ける様にはなりましたが、 お一人様歩行は、まだ禁止 杖もまだまだお世話になってます お薬も昨日から、新薬に切り替えたのですが… 効果の程度は如何程か? 副作用が軽いお薬らしいので、 数日様子見 …って事は、入院も伸びる…んですよねぇΣ(・□・;) コメント(0) 続きを読む »タグ :新薬免疫IVIG
2013年09月26日 子象のママ日記〜闘病中〜姪っ子LOVE ハイタイ 子象のママです。 ご訪問ありがとうございます。 姪っ子デス〜 この頃から、女王様の片鱗が漂っています。 ※1歳半??頃のショットです。 現在3歳になりました〜 ミニーちゃんのシャツ着てなかったら ワンパクBOYだわ〜 コメント(2)
聴覚障がい 2013年09月20日 子象のママ日記〜免疫 グロブリン大量点滴静注療法〜 ハイタイ 子象のママです。 ご訪問、ありがとうございます 免疫グロブミン大量投与から2日経過 なんとな〜く、左足かかとが 地面に着地してるような…(・Д・)ノ しびれの方は、相変わらず変化ナシ 速効性があるタイプでは無いので、 (個人差があるのですが) 一ヶ月は、様子をみるとのこと… とはいえ、リハビリとの相乗効果?? 上がり階段が登れたことが (たった一度のトライですが。) 1番嬉しくて ※リハビリ担当と一緒に…です。 右手は手すりを掴み 左手は、杖を使って 以前は、左右交互に登れず 一歩づつ、右足の力だけで 登ってたんですが…Σ(゚д゚lll) 左右交互に動かせることの 喜びは…*・゜゚・*:.。..。.:*・'(*゚▽゚*)'・*:.。. .。.:*・゜゚・* リハビリ頑張るぞぅ 神経内科のドクターは、「アブねぇぇ〜」と、 絶叫してました 歩くのが先よぉぉ…とも。 フラつかず、転倒の危機があるうちは ヨンナーヨンナーでいきますわ。 コメント(0) 続きを読む »タグ :免疫 グロブリン大量点滴静注療法リハビリ完治は難しくても日常生活上の
聴覚障がい 2013年09月19日 子象のママ日記〜免疫療法5日目〜 ハイタイ 子象のママです。 ご訪問ありがとうございます いよいよ免疫グロブミン大量投与療法(点滴です)も 最終日(水曜日の昨日です) 免疫グロブミン大量投与の際、 自分なりにネットでお勉強してみた 小難しくって、全部は理解出来ませんでしたが メリット・デメリットを…(~_~;) その中でも 「IVIG療法の副作用は少ないが、軽度のものでは頭痛・発熱・嘔気・胸部不快感・倦怠感など」 が、あることや 「生理食塩水」と一緒に投与したり、 点滴のスピードをゆっくりするなどを行うことで、 ある程度副作用を軽減出来る… 等々あって、安心して居ましたが… 正直、激怒の連続でΣ(・□・;) この免疫グロブミン〜は、 副作用がある人、全く平気な人と、 個人差があって… 私の場合、頭痛と悪寒… 痛みMAXのせいか?? 血圧が180超えまで…Σ(゚д゚lll) 普段低血圧の私… 180超え…悶絶… 「点滴のスピードを落として欲しい」と、 おねがいしたのに、 「指示は、免疫グロブミン〜は、60だから」と、 聞いて貰えず。 そのくせ、「痛かったら言って下さい」だと(・Д・)ノ 言っても無駄だし(怒) 耐えましたともさ!! ボルタレン錠も効かず 言葉通りの悶絶。 4日間、「頭痛がする」と訴えたのに… 痛みで血圧180超えなのに… やっと、昨日5日間終了。 本日、リハビリ前の血圧が105…です。 いかに頭痛が酷かったか、わかりますぅ???? コメント(2) 続きを読む »タグ :免疫グロブミン大量投与副作用頭痛に悪寒もメリット・デメリットネットでお勉強
聴覚障がい子育て闘病中神経障害神経内科 2013年09月16日 子象のママ日記〜免疫療法中で3日目〜 ハイタイ 子象のママです。 ご訪問ありがとうございます 免疫療法中で3日目であります すでに3本スタンバイ中 これが噂の… ありがた〜いお薬で 1日✖5本(=゚ω゚)ノ 10時間かけてゆーっくり 私の体内に取り込む… 1本に?? 1,000人分の血液から、 私に必要な成分を頂いてます。 キッツーイ副作用は、今のところ あまり感じナイ…と、油断してると きつめの頭痛が… 悪寒も出たり引っ込んだり、 体調にも波があるのよね(=´∀`)人(´∀`=) コメント(3) 続きを読む »タグ :免疫療法デリカシーなさすぎ
聴覚障がい子育て闘病中神経障害神経内科 2013年09月15日 子象のママ日記〜免疫療法〜 ハイタイ 子象のママです。 ご訪問ありがとうございます 免疫療法〜2日目 点滴の準備中… 巨大クレーン車 到着しΣ(゚д゚lll) メッチャ目前でクレーンが… 働く車って、大好き!! だけど、怖い位 超目前 コメント(0) 続きを読む »タグ :クレーン車点滴の準備体育祭免疫療法中で
聴覚障がい 2013年09月14日 子象のママ日記〜免疫療法〜 ハイタイ 子象のママデス。 ご訪問ありがとうございます 免疫療法始めました。 画質や撮影力の無さで、観え辛い…デスよね。 ご容赦を………(涙) 朝食後、まったりしてたら 点滴の準備がバタバタと…Σ(゚д゚lll) AM9:30 スタートです。 1本2時間 ✖5本の予定(=´∀`)人(´∀`=) 今のトコロ、副作用の兆候なし。 経過報告しますねぇ〜 コメント(0) 続きを読む »タグ :免疫療法点滴